О волонтерском проекте Фонда «Вера»
О Фонде
Фонд «Вера» был создан в ноябре 2006 года и быстро стал центром хосписного движения в стране. Фонд назван в честь Веры Васильевны Миллионщиковой – создателя и главного врача Первого Московского хосписа.
Наш фонд занимается комплексной поддержкой хосписов и их пациентов. Мы убеждены, что, если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь. Сейчас поддерживаем все хосписы Москвы и Московской области и регионов. И вообще занимаемся комплексной поддержкой, паллиативной сферой, и развитием в том числе.
Мы никак не связаны с религией. Хоспис – это светское учреждение.
В Москве 8 хосписов для взрослых. Всем им помогает наш Фонд «Вера». Более того, у нас общее руководство.
Есть еще центр паллиативной помощи. В каждом находится по 30 пациентов.
И есть выездная служба. Выездная служба в зависимости от округа может быть от 150 до 300 человек.
Центр паллиативной помощи и выездная служба организованы на базе перепрофилированной больницы. Центр помогает 200-м пациентам, выездная служба – более чем 2000-м человек. Это очень большая работа.
В Москве мы помогаем трём детским паллиативным отделениям. Это отделение Измайлово, отделение Чертаново и отделение Солнцево. В этом случае ситуация сложнее, потому что у детских хосписов свое руководство. В детских учреждениях есть специфика, мы можем помогать им только в будни днём. Если во взрослые хосписы волонтеры могут приходить практически в любой день, в любое время, когда помощь нужна, то в детских учреждениях есть такие особенности.
В Москве нет детского хосписа. Его ещё не построили. Та программа, которая выделена из фонда «Вера», это сейчас большой проект, там в том числе и своя волонтерская команда, они помогают в Москве и Московской области более чем 500-м семьям. Помощь оказывают на дому. Многие родители, узнавая о смертельном диагнозе своих новорожденных детей, оставляют их, оформляют отказ. Поэтому примерно половина детей, нуждающихся в паллиативной помощи – это дети-сироты. Другая половина – это дети с мамами. И во многом наша помощь направлена на поддержку мам. На проведение мероприятий для мам, разнообразие какого-то их досуга, потому что мамы могут проводить в отделениях с детьми вплоть до года, в этих четырех стенах, когда ты не знаешь, что теперь делать, что будет завтра, поэтому волонтеры приходят к мамам в том числе.
Изначально мы помогали взрослым хосписам, но в какой-то момент поняли, что помогать надо и детям. К сожалению, детских хосписов в стране очень мало – 3 или 4. Довольно много неизлечимых пациентов выписывается из детских больниц домой и им уже не оказывалась никакая паллиативная помощь. Но они очень нуждаются в поддержке, в адресной помощи. При этом недостаточно снабжать хосписы, семьи расходными материалами. Важно всем этим правильно пользоваться. Очень часто, например, медсёстры в регионах не знают, как использовать современные материалы. Поэтому в фонде есть большая программа обучения.
Почему так важно понимать, почему фонд “Вера” занимается обучением? Паллиативная сфера в нашей стране новая, первому Московскому хоспису недавно исполнилось всего 20 лет. Он был создан в 1994 году. Самому первому хоспису нет еще и 30 лет, он находится в Петербурге. Не так уж много специалистов, которые работают в сфере паллиативной помощи и получили специальное образование. Немного врачей, знающих этику, знающих, как оказать поддержку пациентам, как правильно подобрать обезболивающую терапию. Во многих странах есть «врач по паллиативной терапии». У нас в стране нет такой специализации, нет стандартов, нет даже учебного курса в университете. Поэтому мы в какой-то момент открыли учебные программы. Обучение – это краеугольная программа фонда, потому что тут заложена некая системность.
Мы понимаем, что постоянно закрывая какие-то потребности – мы не решаем проблемы. Мы решаем частные вопросы. Например, нередко у нас просят какие-то вещи, которые во всём мире давно устарели, но медицинский персонал в российских хосписах об этом не знает, потому что они не читают зарубежную литературу, не обмениваются опытом, не следят за развитием этой области. Поэтому необходимо просвещать, переводить литературу, проводить конференции здесь в России.
В год мы проводим несколько крупных конференций для старшего и младшего медицинского персонала. Конференции по детским вопросам, социально-правовым вопросам. В фонде есть большая издательская программа для региональных хосписов, для специалистов в паллиативных отделениях.
При этом, как бы качественно мы не снабжали хосписы оборудованием, расходными материалами, как бы много мы не привлекали туда волонтеров, всё равно остаются проблемы, которые решить можно исключительно на государственном, законотворческом уровне. Для этого создана Ассоциация участников хосписной помощи, которая занимается в том числе решением проблем доступности медикаментов и обезболивающих препаратов.
Сейчас фонд активно развивает новую программу – это «школа по уходу». Слишком многое количество людей сталкиваются с проблемой ухода за тяжелобольными родственниками на дому. Им не хватает знания и опыта. Если у кого-то болеют близкие люди, то нужно знать, как их повернуть, как переодеть, как помыть, как кормить. Это очень востребовано. Мы разработали и проводим отдельный курс, куда приглашаем родственников и волонтеров, и будущих сиделок, и медсестер стационаров.
Кому мы помогаем
Если пациента нельзя вылечить, это не значит, что для него ничего нельзя сделать. То, что кажется мелочью, пустяком в жизни здорового человека, для пациента имеет огромный смысл.
Паллиативная помощь – это помощь, направленная не на лечение болезни, а на улучшение качества жизни неизлечимо больного человека. Задача хосписа – улучшить качество жизни любого пациента на последнем этапе его жизни. У одного английского фонда есть такой прекрасный лозунг: «Мы не может прибавить дней к жизни, но мы можем прибавить больше жизни в каждый день». Поэтому паллиативная помощь не только про медицину, хотя хоспис – это медицинское учреждение. Это во многом социальная помощь, психологическая, духовная и даже юридическая.
В зарубежных странах существуют бригады паллиативной помощи, куда входят врач, медсестра, психолог, психиатр, волонтер. Это такая междисциплинарная команда. Эта бригада начинает работать с пациентом с момента постановки тяжелого диагноза, который может привести к летальному исходу. То есть человека сразу готовят к двум возможным исходам – жизнь и смерть. В Росси пока такого нет. У нас сначала лечат, лечат, лечат в больнице, а потом вдруг говорят, что ничем больше помочь не могут. И умирающего пациента выписывают домой, либо дают ему направление в хоспис. Для человека это шок, он не может поверить в это, он начинает прибегать к каким-то нетрадиционным способам лечения.
Поэтому паллиативную помощь необходимо начинать в момент оглашения тяжелого диагноза. Она может быть не только для онкологических пациентов, но чаще всего это так, потому что онкология имеет наиболее сильные симптомы, с которыми сложнее всего справиться. И самый сложный из этих симптомов – боль.
Когда человек попадает в хоспис, все говорят: сначала снимите боль, потом все остальное. Потому что именно боль толкает людей на самоубийства, отчаянные шаги. Дальше помощь в хосписе должна оказываться и таким пациентам, у которых тяжелая деменция, у которых тяжелые проблемы с кардио-системой, с легочными заболеваниями. Это могут быть неврологические проблемы, рассеянный склероз, Альцгеймер, СПИД – это тоже те диагнозы, с которыми человек уже паллиативный.
Мы помогаем не только взрослым, но и детям. У детей это могут быть диагнозы в большей степени не только онкологические, но и органические поражения, это могут быть тяжелые формы ДЦП, генетика. Их большинство. И если говорить о том, как работает сейчас детский хоспис, то 80% – это не онкология. Детей с онкологическими диагнозами там всего лишь 20%. Но они самые экстренно нуждающиеся в помощи.
Чаще всего, когда человек долго и тяжело болеет, он перестает делать то, к чему он привык раньше. Он перестает есть любимые блюда, потому что какие-то продукты питания нельзя, он не может выйти на улицу, он не можем банально принять душ. Порой пациенты в хосписах могут месяцами полноценно не купаться. В такие моменты они полностью теряют ощущение себя как человека. В результате люди уходят в себя, перестают ухаживать за собой, а их близкие запоминают их не веселыми и счастливыми, а человеком, который не хотел ни с кем общаться, от которого, может быть, неприятно пахло.
Наша задача – заботиться в том числе и о тех, кто остается, о родственниках. Поэтому, когда мы говорим о паллиативной помощи, это помощь и тем, кто остается. Пациент всегда рассматривается вкупе с родственниками. Когда человек болеет, он лишается самых простых радостей. Порой простая чашечка кофе может доставить счастье человеку. У человека появляется ощущение жизни, возвращения к этой жизни.
О волонтерах и их мотивации
К сожалению, медицинский персонал в учреждениях не может обеспечить индивидуальный подход, комфортные условия, дополнительное общение с пациентом, внимание к пациенту. У персонала огромное количество своих задач. Все это – дело волонтеров. Они могут обеспечить личный подход, знают желания пациентов, общаются с ними. Именно волонтерам очень часто на последнем этапе своей жизни пациенты доверяют свои какие-то важные секреты, важные вещи.
Всех волонтеров мы условно делим на две группы: те, кто длительно помогает с пациентами, и те, кто не имеет длительного контакта с пациентами.
Те, кто длительно помогают – это хосписные волонтеры, они помогают и во взрослых, и в детских учреждениях. По статистике, в хосписах волонтеров у нас более 300. Это волонтеры, которые прошли инструктаж, стажировку, прошли определенный и довольно длительный этап помощи в учреждениях. Но из них активных, постоянных, тех, кто ходит регулярно – около 80. И это на 12 учреждений Москвы. На самом деле, это очень мало.
Помощь, не требующая долгого контакта, включает авто-волонтеров, курьеров, волонтеров, которые оказывают административную помощь или помощь на мероприятиях, оказывают какие-то профессиональные услуги. Например, волонтеры активно помогают в наших обучающих проектах, на конференциях. Профессиональная помощь – это мастера красоты, переводчики, фотографы. На самом деле, любые навыки, которые есть у человека, можно применить либо в хосписе, либо в помощи семье. Потому что и у пациента, и у их семьей иногда бывают довольно-таки специфические запросы и задачи для помощи. Есть волонтеры, которые посещают школы и рассказывают о благотворительности, о том, как можно помогать. Отдельная группа – это волонтеры-фандрайзеры.
Очень много разных интересных идей рождается именно среди волонтеров. Иногда яркие идеи уходят в жизнь по другим фондам, и мы рады этому.
Не всех волонтеров мы допускаем в учреждения. Если у нас есть подозрение, что волонтер может навредить себе, или когда мы видим, что его мотивация не оправдана. Основная проблема связана с чувством вины, так как многие люди идут с пережитой историей, многие идут отдать долг. В данном случае, человек идет с целью уменьшить чувство долга, а оно, к сожалению, в учреждении будет только расти. Поэтому мы чаще всего таких волонтеров переориентируем либо на помощь со смежной ситуацией, или говорим о том, что можно помогать удаленно, без личного контакта.
Хорошая мотивация – когда человек приходит и говорит: я с этим сталкивался, я понимаю, что человек в этой ситуации чувствует, и я готов ему помогать, приносить ему пользу.
Бывает еще мотивация, которую мы для себя называем «корыстью». Люди – натуры эгоистичные, каждый из нас следует за удовлетворением своих потребностей, в том числе и в волонтерстве. Люди хотят чувствовать себя нужными, хотят приносить пользу обществу, хотят как-то правильно скоротать время, подружиться с новыми людьми. Наиболее опасная мотивация для хосписа – это стремление быть сверхполезным и нужным. В этот момент волонтер перестаёт видеть человека рядом с собой, начинает видеть себя. Тут на первый план выходит слово “Мне нужно”: Мне нужно, чтобы меня похвалили, мне нужно быть добрым, мне нужно быть оцененным и т.д. И такой волонтер пытается это получить ото всех. К сожалению, это мешает быть рядом с пациентом. Вера Васильевна Миллионщикова часто говорила, что задача любого человека, который приходит в хоспис – это помогать и работать, умение любить, молчать и слушать. В этой истории нет ничего про себя, это всё про пациента, про нашего подопечного, это умение увидеть его нужду. Когда мы видим свою волю, свои какие-то потребности, то перестаем видеть пациента. Волонтерство в хосписе – это каждый день как ходить по минному полю, ты никогда не знаешь, какое настроение у пациента. А человеку, который пришёл для того, чтобы его похвалили, воспринять агрессию от пациента будет очень тяжело.
Волонтеры в хосписе
Хоспис – это, прежде всего, про жизнь каждый день. В центре нашей помощи всегда стоит пациент и его семья. Волонтер – это человек, который обладает бесценным ресурсом. И этот ресурс называется время. У него есть время быть и говорить с человеком по часу, по два часа – это очень важно для пациентов.
Без взаимодействия волонтеров и медицинской команды невозможна грамотная работа. Волонтеры и медперсонал – это одна команда.
У волонтеров довольно разнообразные, но при этом четкие задачи. Важна помощь по хозяйству. Чем больше мы добавляем жизни и разнообразия в хоспис, тем больше требуется помощи волонтеров. Соответственно, мы несем ответственность за все те новшества, которые мы привносим в хоспис. Когда приходишь в хоспис, где есть волонтеры, там совершенно другая атмосфера, там чувствуется, что есть уют и жизнь кипит. Это совершенно меняет восприятие, там возвращается жизнь.
Мы общаемся с пациентами, помогаем медперсоналу, оказываем профессиональную помощь. Мы оказываем также помощь в проведении мероприятий. Это все про индивидуальный подход и это все возможно только с помощью волонтеров. И, наверное, те, кто помогают более длительно, и могут помогать более качественно, они возможно уже могут помогать и медицинскому персоналу с какими-то простыми медицинскими манипуляциями. На самом деле, даже кормление относится к работе медицинского персонала, потому что для кормления тяжелобольного пациента хосписа нужны навыки.
Волонтеры оказывают помощь в уходе за садом и животными хосписа, в этом году силами волонтеров нам удалось благоустроить территории всех хосписов.
Очень много мероприятий, которые проводятся в хосписе, делаются силами волонтеров, начиная от концертов, тележек радости, дней красоты – это всё дело рук волонтеров. Мы проводим пикники, прогулки, собака-терапии, поздравления с праздниками, тележки радости. Это всё, так или иначе, напоминает о жизни.
Волонтерство в хосписе имеет специфику. Краеугольная тема – это обучение. Во-первых, всегда есть возможность непосредственно учиться у медицинского персонала внутри учреждения. Мы стараемся, чтобы волонтер, который готов ходить активно в хоспис, учился. Мы организуем стажировку, предлагаем пройти обучение в школе по уходу. Наша задача рассказать и про этику, о том, как не навредить себе, как взаимодействовать с родственниками и медперсоналом, как взаимодействовать с пациентом. Это всё отдельные большие блоки. Если говорить о поддержке, то тут бывают встречи и с психологами, и с какими-то знаковыми людьми.
Когда волонтеры помогают в хосписе, то им поддержка необходима. Даже если волонтер не контактирует длительно с пациентом, а помогает, например, только по хозяйству, всё равно во время мероприятий, во время выполнения какой-то работы, контакт с пациентами есть. Всё равно волонтер, так или иначе, может столкнуться со смертью. Он может столкнуться с тяжелыми переживаниями, с умиранием, с горем родственников, и ему необходима поддержка. В первую очередь, все эти состояния волонтеров должен отслеживать координатор. Потому что только он знает, что происходит на данный момент, насколько близок был волонтер с ушедшим пациентом, и насколько нужна и важна ему поддержка. Координатор – это первое лицо, которое поддерживает волонтеров и следит за их состоянием. Для них проводятся встречи с психологами, обучение, работает группа психологической поддержки, приглашаем на встречи с волонтерами специалистов, в том числе и зарубежных. Кроме того, мы всегда на связи с волонтерами, готовы дружески их поддержать, проводим неформальные встречи – праздники волонтеров.
Об организации волонтерской деятельности
Всю волонтерскую работу курируют три человека – один руководитель проекта и два координатора волонтеров. Один координатор координирует группы волонтеров вне хосписов, а другой координатор координирует помощь учреждениям и работу с волонтерами внутри этих учреждений.
Руководитель проекта:
- определяет стратегию, приоритетные задачи
- составляет бюджет
- составляет ежемесячные отчет по реализации программы
- формирует команду проекта, распределяет задачи и нагрузку, контролирует выполнение
- организует привлечение волонтеров во все проекты фонда
- проводит ознакомительные встречи
- взаимодействует с НКО, структурами Правительства Москвы, с ресурсным центром Мосволонтер
- привлекает медицинские колледжи, вузы, группы милосердия, и другие, уже обученные необходимым навыкам группы к волонтерской деятельности
- разрабатывает и организует программы обучения, поддержки и мотивации волонтеров
- разрешает кризисные ситуации.
Первый координатор:
- отвечает за работу и развитие волонтерских команд во всех хосписах
- проводит собеседования и инструктажи для волонтеров хосписов
- организует ввод новых волонтеров в стационары хосписов. Разрабатывает систему поддержки и программу стажировки волонтера хосписа
- организует наличие необходимых условий для волонтерской деятельности внутри хосписа (форма, бейджи, медицинские книжки, порядок посещений и организации волонтерской деятельности)
- участвует в проведении ознакомительных встреч
- организует поздравления с праздниками волонтеров курируемых им команд
- координирует деятельность корпоративных волонтеров
- налаживает и улучшает работу необходимых инструментов для коммуникации с волонтерами
- взаимодействует с другими отделами фонда.
Второй координатор:
- отвечает за работу и развитие «внехосписных» волонтерских команд и профессиональных волонтеров (в том числе помощь Фонду и на мероприятиях)
- реализует поиск волонтеров по всем приходящим запросам от сотрудников фонда к «внехосписным» волонтерам и волонтерам-профессионалам
- собирает команду волонтеров и координирует волонтеров на всех мероприятиях Фонда
- организует ввод новых «внехосписных» волонтеров в волонтерские команды, информирует о правилах
- составляет необходимые инструкции, правила и памятки для организации работы волонтерских команд
- готовит еженедельную рассылку с новостями для волонтеров
- участвует в проведении ознакомительных встреч
- налаживает и улучшает работу необходимых инструментов для коммуникации с волонтерами.
Привлечение волонтеров – это информирование, работа с социальными сетями и СМИ, проведение ознакомительной встречи.
Набор и отбор волонтеров – это анкетирование, и собеседования с волонтерами.
Обучение и координация – это инструктаж и стажировка, координация в группе, обучение (школа ухода).
Поддержка волонтеров – это встречи с психологами, регулярные встречи волонтеров, еженедельная новостная рассылка.
Татьяна Бочарова, руководитель проекта “Помощь волонтеров” фонда “Вера”