Волонтеры в ДДИ: помочь и не навредить. Семинар об опыте РБОО «Центр лечебной педагогики»

Семинар “Волонтеры в домах-интернатах: чем можно помочь детям и как не навредить”.

В ходе семинара речь шла прежде всего о волонтерской помощи умственно отсталым детям.

Ведущая – Анна Львовна Битова, логопед и директор РБОО «Центр лечебной педагогики», автоp и соавтор множества научных статей и программ, направленных на создание эффективной системы реабилитации, обучения и интеграции в общество детей с нарушениями развития, член Совета по вопросам попечительства в социальной сфере при Правительстве РФ.

Организаторы: Добровольческое движение «Даниловцы» http://www.danilovcy.ru/, Школа социальных технологий

Текстовая версия:

Центр лечебной педагогики занимается  детьми с нарушениями в развитии уже 25 лет. Мы всегда считали, что помогать надо семье. И даже принципиально считали, что не будем помогать детским домам, потому что считали, что это очень плохо.

У нас был очень грустный опыт много лет назад: в свое время ходили в один дом-интернат и обнаружили, что там дети с синдромом Дауна собраны в одну группу. Там было девять таких детей в группе, а еще пара лежачих. Они были очень депривированы, почти такие же, каких детей мы сейчас видим в “отделении Милосердия”.

Что такое “отделение Милосердия”

Милосердие – это отделение, где во всей стране в детских домах и интернатах для глубоко умственно отсталых детей выделены дети, которых раньше называли и считали необучаемыми. Сейчас необучаемых детей у нас нет, и теперь мы ходим по стране с флагом и пытаемся донести это до людей. Мы пытаемся сказать, доказать, что таких детей обязаны учить и в школах, и если с первого сентября их не примут на учебу, мы будем привлекать прокуратуру. Примерно такой разговор у нас состоится со всеми. В этом отношении довольно сильно продвинулась Москва, у нас почти из всех детских домов и интернатов для глубоко умственно отсталых детей уже часть детей пошла в школы и детские сады. А один ребенок с синдромом Дауна у нас пошел даже в обычный детский сад, с другими нормальными детьми.

Депривация

Это такое свойство человека переносить трудности. Если ему плохо, одиноко, то он может уйти в свою реальность. Это очень важная тема, ею очень много занимаются, есть разные книги на эту тематику. Например, Бриш очень много написал про отношения с человеком в депривации. Доступный пример – Маугли, хотя это неполный пример депривации. Были животные, которые его любили. А если же человека или ребенка никто не любит, то может наступить полная депривация.

С чего вся начиналось

Когда мы пришли в этот дом-интернат, я взяла девочку с синдромом Дауна погулять на улицу. Там шла кошка, а так как человек невольно следит за движущимся предметом, а у грудного ребенка это появляется в ранние месяцы, то меня удивило, что эта девочка не прослеживала двигательные предметы в шесть лет. Он ее увидела и потеряла ее буквально через два шага. Это была глубокая форма депривации. Почему? Потому что когда она лежала в интернате у себя в углу, мимо нее почти никто не проходил, и у нее не сформировалось прослеживание. Соответственно, изучение всего мира у нее тоже не состоялось. Мир для нее стал совершенно другим, фрагментальным, она видит его кусочками. Это тогда было для нас очень страшным открытием. И мы тогда были очень вдохновлены и придумывали всякие вещи, что бы можно было делать с детьми. Оказалось, что если с детьми что-то делать, они очень быстро расшевеливаются. Ребенок, который лежал долгое время в кровати и которого особо и не вынимали оттуда, но когда его вынули, он буквально через несколько месяцев начал пытаться ходить. Но в ситуации, где в группе одиннадцать детей и две воспитательницы, такой ребенок стал неудобен. Поэтому, когда мы приходили в дом-интернат, и обнаруживали этого ребенка снова в кровати, мы их спрашивали: что он делает в кровати, он же может ходить? Нам отвечали: а кто за ним присмотрит, он же может упасть и пораниться. И в этой ситуации нет ни правых, ни виноватых, это больше всего система, наверное.

Потом всех этих детей перевели в детский дом. Через две недели умер первый ребенок, через два месяца еще один, и на третьем ребенке мы сказали: больше мы туда не пойдем, потому что мы работаем на печку. Да, сейчас условия в детских домах совсем не такие, какие были раньше, сейчас намного чище, намного лучше кормят. Но печка начинается дальше, через несколько шагов – при переходе во взрослые интернаты. И когда мы по новой два года назад пришли в дома-интернаты, меня, по-моему, осудила вся организация и все знакомые. Потому что если даже самый тяжелый ребенок, пусть на аппаратах искусственной вентиляции легких, например, может жить дома, с мамой, в семье, в любви, но такой ребенок ни дня бы не смог прожить в интернате.

У нас есть ребенок, который живет в доме с родителями, он перенес тяжелую травму головного мозга и потерял все навыки. Он не двигается, не разговаривает. У него живут только глаза, но все равно с ним можно общаться. Мы два часа пытались выяснить, что он хочет, мы предлагали разные варианты игр, и на понравившейся игре он моргнул. Значит, он нас понимает, с ним можно общаться. Дальше мы думаем, что он наверняка любит музыку, и если бы найти людей, которые бы пришли к нему домой и спели ему, то это было бы уже настоящей жизнью для него, а не просто лежание и глядение в окно. А еще можно пытаться, наверное, учиться читать. Т.е., сразу возникает очень много мыслей. Чего только нельзя сделать дома, очень много чего можно придумать, чтобы поиграть с ним дома. И несмотря на то, что он прикован к постели, ему постоянно делают процедуры, массажи, у него жизнь полная всяких событий.

Как-то два года назад нам позвонили и сказали, что велели проверять детские дома и интернаты, правильно ли лежат дети, правильные ли у них диагнозы. Мы два месяца этим занимались, в Москве 7 ДДИ. Мы, конечно же, не смогли проверить всех детей, их почти 2 тысячи, мы осмотрели 45 человек выборочно. И выяснили довольно много таких интересных вещей. Во-первых, у нас очень много домашних детей в ДДИ, т.е. у человека есть семья, он не сирота, даже не социальная сирота, но он живет в детском доме-интернате. Мама, в лучшем случае, ходит к нему раз в неделю, а чаще – раз в месяц. Иногда вообще никогда не приходят. Нам было непонятно, в какой момент и почему они попадают в интернат. Нам было интересно, есть ли все-таки часть родителей, которые пытаются удержать детей дома. Выяснили, что есть родители, которые пытаются жить с тяжелобольным ребенком дома. Он сложный, его не взяли в детский сад, не взяли в школу. Они пытаются его удержать, но где-то в 5-6 лет, перед школой, когда родители понимают, что их ребенка никуда не берут, у них заканчиваются силы и они отчаиваются. И вот мы считаем, что помогать надо как раз-таки вот такой семье, которая сейчас стоит перед выбором – оставить ребенка дома или отдать его в дом-интернат. У нас была семья, где среди шестерых детей была одна девочка 13 лет с ДЦП и эпилепсией. Они жили на восьмом этаже в однокомнатной квартире, и в лифт у них не влезала инвалидная коляска. Тринадцать лет жили так, пытались выстоять, любили и воспитывали больную девочку, но вот сейчас все, силы кончились. Они хотели отдать девочку в интернат. И мы попытались помочь этой семье, предлагали отвозить и привозить ребенка каждый день куда-то, помочь им с приобретением квартиры побольше. Одним словом, все, чтобы девочка осталась дома.

Вообще, в России треть детей-инвалидов, с которыми не проводят никаких занятий, или мало занятий, они живут далеко от наших представлений о счастье. Кроме того, у наших ДДИ острая нехватка площади, то есть, в большинстве из них общая площадь на ребенка составляет только 3-4 метра. Это получается, кровать с одной стороны, кровать с другой и между ними с трудом можно пройти. Одним словом, зачастую дети постоянно лежат в кровати и потому, что просто нету места, куда бы их высадить. Но надо отметить, что в последнее время администрация Москвы работает активно над этой проблемой, строят новые дома-интернаты, расширяют старые, и мы надеемся, что скоро всех детей переведут из этой тесноты.

А еще я испытала шок, когда узнала, что в некоторых ДДИ у детей общие трусы. У них нет такого, что эти трусы одного ребенка, а те – другого. И воспитатели еще на мой вопрос недоуменно пожали плечами и сказали – ну это же не взрослые, это же дети, им можно.

В настоящее время в московских ДДИ детей 1800, а персонала свыше трех тысяч. При этом пребывание ребенка в интернате обходится 130 тысяч в месяц. Это открытая цифра. Так я всегда говорю: дайте эти деньги мамам, чтобы ей было проще смотреть за своим ребенком дома. За 130 тысяч она, может быть, еще и второго ребенка возьмет из интерната. Такие родители смогут квартиру снять, коляску купить, подъемник установить. И если еще и чуть-чуть поднимут деньги, мне кажется, меньше детей будут отдавать в дом-интернат.

Что нужно для улучшения здоровья воспитанников ДДИ

– Внесение в индивидуальные программы реабилитации каждого ребенка необходимые мероприятия медицинской, психолого-педагогической, социальной реабилитации.

– Неукоснительное выполнение рекомендаций ИПР в части медицинской реабилитации и результатов ежегодной диспансеризации.

Мы постоянно что-то придумываем, чтобы ситуация улучшалась. На разных интернатах пробуем разные новшества, очень много эмоций от всего.

Что нужно для улучшения качества жизни и психологического здоровья детей

– Постоянство места проживания с созданием личного пространства.

– Обеспечение стабильного круга близких людей.

– Уменьшение количества детей на одного взрослого и создание разновозрастных групп.

– Реализация конституционного права всех детей на образование, в том числе детей из отделения милосердия в учреждениях образования города Москвы.

– Проведение психологического отбора, повышение уровня квалификации персонала ДДИ и обеспечение работы по предупреждению профессионального выгорания специалистов.

Если у нас есть несколько очень хорошо оборудованных интернатов, все равно в большинстве случаев они не такие развитые и дети в них реабилитацию получают по остаточному принципу. Поэтому все наши мечты о том, что у каждого ребенка должно быть свое личное пространство, тоже упирается не в то, что места мало или что у них нет денег на тумбочки. А в то, что нет представления о личном пространстве.

Одним словом, мы придумали кучу всего, чего нам надо сейчас добиваться. Смотрим, что многое, во всяком случае, в умах стало сдвигаться. Вышло, например, постановление, как должны дети жить в интернатах с сентября будущего года. О том, что, все-таки, должны быть малосменяемые взрослые, что дети не должны жить в группах по 20 человек в одной спальне, а по 6-8 человек. Все должны учиться в обязательном порядке, и желательно, чтобы все учились не внутри учреждения. Принят закон, и мы на него возлагаем большие надежды. Он не идеальный совсем, и главное, пока непонятно, каким он будет на практике, но он есть. И сейчас можно прийти и сказать, спросить с них, почему детей не учат. Это очень многое дает, те дети, которые пошли в школу, стали совершенно другие, у них даже лица изменились. Это сложно интернату, ведь нужно их собирать утром, сопровождать, суета вокруг. И ребятам приспособиться трудно, ведь они не привыкли, и персоналу непросто. Но это того стоит, я видели этих детей потом, и они стали совершенно по-другому себя держать. Они гораздо более взрослые, гораздо более ответственные, гораздо более социальные. А это самое важное. Поэтому мы сейчас уговариваем все интернаты максимально выводить детей в образование. Школы и детские сады, конечно, тоже не очень готовы к этому, но некоторые берут тяжелых детей на обучение.

Что нужно для социализации воспитанников ДДИ

– Проведение системной работы по развитию навыков самообслуживания и обучению правилам нахождения в социуме.

– Расширение контактов с окружающим миром.

– Привлечение к работе волонтеров.

Что нужно для обеспечения перспектив взрослой жизни

– Разработка совместно с учреждениями среднего профессионального образования системы образования города Москвы (колледжами) программы предпрофессиональной и профессиональной подготовки воспитанников ДДИ.

– Обеспечение предпрофессиональной и профессиональной подготовки воспитанников ДДИ в колледжах.

– Обеспечение постинтернатной адаптации воспитанников до 23-25 лет на базе ДДИ.

Вообще, если думать целиком про ситуацию, она требует очень большого вмешательства в разные части, на разных уровнях. И со стороны общественных организаций там мало что можно сделать. Мой призыв – эти дети ничем не тяжелее, чем домашние дети. В Москве домашних детей с тяжелыми нарушениями развития десять раз больше, чем интернатовских. И они учатся. У нас учатся такие дети, про которых бы никто никогда в жизни не подумал, что они смогут учиться. Их берут в школы, некоторые из старших ходят в колледж.

Например, Технологический колледж №21 открыл в 2006 году центр социальной адаптации и профессиональной подготовки для молодых людей с тяжелыми психическими нарушениями. При центре функционируют мастерские – гончарная, столярная, швейно-ткацкая, художественно-полиграфическая. В настоящее время в мастерских колледжа 117 учащихся, на адаптационных рабочих местах работают 14 выпускников колледжа. Это очень перспективно, это для них возможность будущей жизни.

Экспериментальный проект «Тренировочная квартира»

В 2010 году начался проект, цель которого – помочь молодым людям подготовиться к самостоятельной жизни или к проживанию с поддержкой. Это небольшое пространство, часть общежития Технологического колледжа №21. В проекте участвует более 20 ребят, поддержку оказывают специалисты и волонтеры. В 2013 году в Центре 3 150 специалистов из образовательных и реабилитационных учреждений из 49 регионов России, а также из Беларуси, Украины, Грузии, Узбекистана и Казахстана прошли курсы повышения квалификации, приняли участие в семинарах и тренингах.

Говоря об интернатах, на ум первым делом приходят малыши, маленькие и беспомощные. Но на самом деле очень большая проблема с взрослыми, с их социализацией. Они уже выросли, и теперь им как-то надо пытаться наладить быт. Это можно сделать, просто на это надо потратить много времени.

Первоочередные меры для социализации воспитанников ДДИ

– Организовать работу волонтерских групп во всех ДДИ Москвы.

– Открытие классов в шаговой доступности от ДДИ в системе образования (подготовительный и первый класс).

– Обеспечение и использование необходимых детям технических средств реабилитации.

– Составить программу развития каждого ДДИ на ближайшие пять лет.

– Создать рабочую экспертную группу для реализации стратегий и мониторинга изменений.

Для таких детей очень важно умение чем-то занять себя. Тут важна всякая мелочь. Например, умение улыбнуться. Вы знаете, что дети, которые умеют улыбаться, гораздо легче живут в интернатах. Потому что они отвечают. Поэтому получается, что если какой-то ребенок долгое время жил дома, попал в дом-интернат не сразу после рождения, то у него уже больше шансов, потому что он уже умеет отвечать на привязанность. А у детей без такого опыта шансов намного меньше. И если ты научишь его общаться с тобой и идти к другому, то это целый шаг вперед, в жизнь.

Тяжелых детей есть чему поучить. Например, есть, умение одеваться, умение здороваться. Это и есть их обучение. Например, в Оренбургском ДДИ нас совершенно поразили – они сделали курс коммуникации. Они учат ребят здороваться. Ведь из таких тяжелых детей практически никто не здоровается никогда, даже говорящие, и те, которые могут ручкой помахать. С ними никто никогда не здоровался и нет у них такой привычки. И вот в Оренбурге их обучает всем формам приветствия. Целую игру из этого устроили. Это оказалось очень сложным занятием, но зато когда ребята научились здороваться, и даже на улице они стали вести себя лучше, чувствовали себя важнее.

Я уже не говорю о других важных умениях, которые пригодятся им во взрослой жизни – научить резать продукты, например, намазывать масло на хлеб, разрезать яблоко, чистить яйца, класть самому сахар себе в чай. У нас в одном ДДИ никто из детей не опознавал банан в кожуре. Потому что они их никогда не видели, им бананы приносили уже очищенными. И научится таким на наш взгляд мелочам очень важно для них.

Помимо всего прочего, когда вы (волонтеры) приходите к детям, то вы немножко открываете им этот мир. Появляется окошко, откуда-то приходят какие-то люди, они приносят с собой что-то, чего дети не видели раньше.

Помимо того, мы – глаза. Мы приходим, и волей-неволей все видим. Это мешает персоналу расслабляться и плохо выполнять свою работу.

Еще одна важная деталь – нельзя детей переводить из группы в группу, потому что тогда они теряют чувство всякой привязанности.

Не всегда есть ресурс, но надо пользоваться тем, что у нас есть.

Что касается трудоустройства особенных людей

По нашим подсчетам, тяжелых больных детей в Москве около трех тысяч. Из них 55 в интернатах, около 2,5 тысяч дома. А взрослых-то тяжелых намного больше. Это сколько должно быть рабочих мест, чтобы даже тяжелых смогли трудоустроить, чтобы они чувствовали себя нормальными взрослыми людьми. Это очень непростая работа, и надо думать, как бы эту проблему решить и помочь инвалидам трудоустраиваться. Можно ведь подобрать такому особенному человеку такую работу, которая ему будет очень нравиться.