Организация работы волонтеров Детского хосписа «Дом с маяком»
Что значит быть волонтером в детском хосписе?
Детский хоспис «Дом с маяком» – это частное медицинское благотворительное учреждение. Мы оказываем всестороннюю помощь (медицинскую, психологическую, материальную, социальную, духовную) неизлечимо больным детям и их семьям, проживающим (постоянно или временно) в Москве или Московской области. Сейчас под нашей опекой около 500 семей.
Задача детского хосписа – дать достаточно поддержки, чтобы дети и их семьи могли продолжать жить обычной жизнью.
Волонтер в «Доме с маяком» – это, прежде всего, часть команды детского хосписа, помощник, человек, разделяющий наши ценности. Мы стараемся с большим вниманием, очень бережно относиться к людям, которые пришли на безвозмездной основе помогать нашей организации, делиться самым ценным, что у них есть: временем, человеческим теплом и вниманием.
Невозможно представить эффективную работу хосписа без помощи волонтеров. Они, с одной стороны, оказывают большую помощь нам как организации: помогают сотрудникам в офисе в распечатывании и сортировке документов, заполнении таблиц, наведении порядка на складе, помогают на благотворительных ярмарках и выездных мероприятиях для семей. С другой стороны – оказывают колоссальную поддержку непосредственно нашим подопечным семьям: привозят на машине домой к ребенку лекарства, расходные материалы, отвозят к врачам и на развлекательные мероприятия, играют, гуляют, общаются с детьми и родителями. Волонтеры часто являются связующей ниточкой между внешним миром и миром семьи. Волонтеры дают почувствовать родителям и детям, что они не одни, что они кому-то нужны, что они значимы и ценны сами по себе.
К сожалению, у родителей наших подопечных детей почти совсем не остается времени и сил на обыкновенное общение с ребенком: почитать книжку, поиграть, посмотреть мультики, поговорить. 24 часа в сутки они посвящают себя уходу за ребенком: покормить, удалить мокроту из легких, перевернуть, дать лекарство, поменять памперс и многое другое. У наших сотрудников, навещающих семьи, много работы и немного времени на непосредственное общение с детьми и родителями.
Волонтеры приходят в семью именно к ребенку и пытаются в каждом ребенке, независимо от тяжести состояния, разглядеть личность, со своими потребностями, эмоциями и желаниями. Для детей очень важно, когда к ним относятся, как к обычным детям, а не как к пациентам. Наши дети любят и хотят играть, смеяться, шалить, делать что-то самостоятельно, чувствовать себя значимыми, чувствовать себя личностью.
Но чтобы быть волонтером, надо понимать, что помощь – это не просто намерения и желания или эмоциональные порывы. Это прежде всего работа над собой, самодисциплина, потребность и стремление меняться, учиться, настраиваться на человека, которому мы помогаем. Волонтеру следует всеми силами избегать стремления «причинить добро» семье или ребенку. Очень важно с самого начала принимать миропорядок, правила, существующие в семье. Недопустимы критика, непрошенные советы, осуждение происходящего в семье. Только принятие ситуации, а не активная попытка все изменить, как нам кажется, в лучшую сторону, поможет выстроить доверительные отношения между волонтером, ребенком и его родителями. Только при уважительном отношении к мнению родителей, мыслям и желаниям ребенка будет оказана реальная помощь и поддержка. Одна из важнейших заповедей хосписа такова: «Главное, что ты должен знать: ты знаешь очень мало». Входя в семью, мы должны за порогом оставить все свои «знания» о том, как помочь в той или иной ситуации, как будет лучше семье. И при всем этом, очень важны для семьи наша поддержка и принятие, они придают силу и уверенность в том, что с трудностями можно справиться.
В хосписной помощи очень важно понятие «быть рядом». Со стороны, помощь волонтеров, которые навещают семьи и детей, может показаться совсем незначительной: просто почитать книжку вслух, просто вместе посмотреть мультик, просто поваляться на ковре, сходить в кино, а иногда просто посидеть молча рядом. Но именно это и есть самое главное в волонтерской помощи в хосписе – человеческое общение, тепло и внимание. Именно такие простые вещи позволяют почувствовать нашим подопечным, да и каждому из нас, свою значимость, самоценность, почувствовать себя личностью, достойной любви, внимания, уважения.
Многие волонтеры говорят, что они получают от общения с больным ребенком, с родителями больше, чем сами отдают. Это действительно так. Происходит переоценка жизненных ценностей, жизнь наполняется новым смыслом.
Кто волонтер для подопечного?
Для наших подопечных детей волонтер – это прежде всего человек, который пришел разделить интересы ребенка. Волонтер вместе с ребенком делает то, что нравится именно ребенку: рисует и придумывает истории; обсуждает, делится впечатлениями о последней игре любимой футбольной команды; слушает любимую музыку; смотрит последние киноновинки; играет в компьютерные игры.
Порой именно компьютерные игры – единственное увлечение ребенка, и ребенку важно, когда его интересы разделяет другой человек. В самом начале общения волонтера и ребенка компьютер может занимать почти все время, отведенное на встречу. Но со временем, как показывает опыт, человеческое общение вытесняет компьютер. Главное – не спешить, не давить, не обесценивать любимые радости ребенка.
Навещая ребенка в семье, сопровождая семью на выездном мероприятии, волонтер общается и с родителями ребенка. Чаще всего с мамой или бабушкой. И здесь поддержка, помощь волонтера может заключаться в том, что он просто выслушает маму, которая может поделиться своими переживаниями, страхами в отношении нестабильного состояния ребенка, его будущего, или переживаниями по поводу сложных отношений с мужем или другими родственниками. В таком общении волонтеру важно быть «здесь и сейчас» с мамой на 100%, отбросить свои проблемы и переживания и дать ей почувствовать, что она в этот момент – самый значимый, самый главный человек на земле. Это очень большая поддержка для уставшей, расстроенной мамы.
Для волонтера при этом важно не вовлекаться эмоционально в ситуацию, не носить горе подопечной семьи в себе, не переживать, не плакать всю оставшуюся жизнь. К сожалению, в глубоком эмоциональном вовлечении теряется реальное восприятие происходящего, и «помощь» на эмоциях может только навредить и семье, и волонтеру. К тому же слезами и переживаниями проблему не решишь. Для работы в хосписе очень важно, чтобы волонтер был эмоционально устойчив, уравновешен, старался быть НАД ситуацией. Это трудно, всегда большая внутренняя работа над собой. Но всегда можно связаться с координатором волонтеров для поддержки или, если понадобится, поговорить с психологом детского хосписа.
У семьи всегда есть некий собственный ресурс для того, чтобы справляться с трудностями. Задача волонтера – помогать, а не делать все за ребенка или за маму, давая понять, что они беспомощные, бедные и несчастные. Совершенно не требуется от волонтера приносить себя «в жертву», отодвигая свои интересы, своих родных и близких, работу, для «блага» подопечной семьи. Не нужно играть роль спасателя.
Задача детского хосписа как раз и состоит в том, чтобы придать семье уверенность в своих силах, дать понимание того, что они смогут справиться с возникающими трудностями.
О мотивации волонтеров
О мотивации волонтеров мы узнаем на собеседовании. Самое важное для нас – знать, что у человека есть собственное осознанное решение стать волонтером.
Часто волонтеры говорят, что хотят ощущать себя нужными, делать добрые дела; им хочется подарить свое время, тепло больному ребенку, который много чего не испытал и не испытает из-за болезни, в отличие от взрослых.
Кто-то приходит потому, что размышляет над своей жизнью и понимает, что смысла не всегда в ней хватает. Кто-то приходит из чувства долга. Кто-то хочет разобраться в своих взаимоотношениях со смертью. Об этом, кстати, следует особо спрашивать и говорить на собеседовании.
Понятно, что ответы волонтеров на собеседовании могут быть не очень глубокими и серьезными, но нам важно, что люди хотя бы задумываются об этом. Без понимания собственной мотивации, своих страхов и тревог, в хосписе помогать нельзя. Если страх смерти очень большой, то автоматически срабатывают «защиты», и волонтер при общении с тяжелобольными людьми и их родственниками начинает вести себя неестественно: становится излишне говорливым, суетливым или, наоборот, может впасть в ступор. Такое поведение, к сожалению, не способствует установлению доверительных отношений с подопечной семьей, а, значит, поддержка становится невозможной.
Кто-то приходит в хоспис, чтобы побороть депрессию, обрести силы и новый смысл в жизни. Мы стараемся объяснить волонтерам, что они не смогут гарантированно найти ответы на волнующие их жизненные вопросы, решить свои внутренние проблемы. Все-таки в волонтерстве на первом месте должны быть те, кому волонтер помогает.
Есть и такие волонтеры, с которыми мы не готовы взаимодействовать. Это, прежде всего, люди, которые во что бы то ни стало готовы «принести себя в жертву». Вот буквально все готовы отдать, стерпеть, что бы ему не сказали, как бы с ним не обращались. Мы не готовы брать в волонтеры и тех, кто, приходя к нам, говорит: «Я все знаю, я в себе абсолютно уверен». Это для нас тоже сигнал, что реальную ситуацию волонтер вряд ли разглядит, у него есть свой опыт, свой устоявшийся взгляд на вещи, который ему будет сложно поменять.
Конечно, мы понимаем, что мотивация меняется со временем у многих волонтеров. Например, человек думает – вот, я приду, человек-оркестр, буду всех веселить. А на месте понял, что все совсем по-другому: не нужно веселить, не нужно каких-то активных действий, а нужно слушать, наблюдать, иногда просто молчать.
Об ответственности, свободе, правах, обязанностях волонтеров
Границы свободы волонтера, прежде всего, определяются тем, что он – часть организации Детский хоспис «Дом с маяком». Соответственно, все, что он делает в хосписе, интерпретируется другими людьми именно так. Да, волонтер свободен в выборе вида помощи – чем, например, он будет заниматься с ребенком. Но и тут есть определённые правила: не брать подарки от семьи, не прикасаться к медицинскому оборудованию, не участвовать в медицинских процедурах и т.д. Если правила нарушаются, это не значит, что мы сразу прекращаем отношения с волонтером, но важно давать обратную связь волонтеру, чтобы это все проанализировать, почему так получилось, и смотреть на поведение волонтера дальше.
Свобода волонтера ограничена рамками безопасности как семьи, так и самого волонтера.
Для нас серьезный вопрос – личные границы во взаимоотношениях с семьями: где волонтер – волонтер, а где он – уже друг семьи? Это разные позиции и роли, прежде всего, с точки зрения ответственности. Например, ребенок просит о чем-то, мама делится переживаниями, в том числе, по поводу материальных проблем, и волонтер бросается тут же собирать денежные средства… Волонтеру следует понимать свои границы, где нужно остановиться, где – просто выслушать, поддержать, понять, это тоже помощь.
В широком смысле основная ответственность волонтера – это не навредить, не нарушить физическую и психическую безопасность ребенка и семьи в целом. Важно приходить в семью, не стремясь что-то в ней поменять. Например, если мы видим конфликты между родителями, родственниками, то в эти конфликты не нужно вмешиваться, нужно соблюдать нейтралитет. Это тоже про безопасность мира семьи и самого волонтера.
Волонтер помогает нам добровольно. Мы не можем его заставить ходить в какую-то определенную семью, помогать там, где ему некомфортно. Например, на собеседовании мы видим, что волонтер мог бы помогать в конкретной семье, но сам волонтер по каким-либо причинам (например, очень далеко добираться) не хочет туда – значит, это выбор волонтера. Также, если волонтер говорит, что ему психологически тяжело посещать ту или иную семью, то мы деликатно выведем его из этой семьи.
Базовые права волонтера: право на правдивую информацию о деятельности хосписа (если это не какая-то конфиденциальная информация, касающаяся семьи); право на свободный выбор места и вида помощи; право на подготовку и обучение; право на помощь со стороны сотрудников и других волонтеров; право уйти в любой момент.
Обязанности волонтера: соблюдать базовые принципы хосписа (у нас есть специальная памятка); помнить, что он приходит не сам по себе, а от «Дома с маяком»; писать после каждого визита в семью небольшие отчеты (это необходимо для контроля с нашей стороны и для анализа происходящего со стороны волонтера); соблюдать регулярность оказываемой помощи (мы ожидаем, что волонтер будет находить возможность помогать нам 1-2 раза в месяц на протяжении года и больше).
Границы свободы организации по отношению к волонтеру определяются прежде всего тем, что мы не можем бесконтрольно обращаться к волонтеру, эксплуатировать его. Мы стараемся, чтобы все запросы на помощь волонтеров приходили от заинтересованных сотрудников хосписа через координатора волонтеров. У нас существуют волонтерские рассылки (гугл-группы), куда мы регулярно пишем различные просьбы о помощи. Волонтеры сами решают, когда они могут и хотят помочь. Мы не обращаемся лично к волонтеру за помощью (по телефону или письмом на почту), стараясь уважительно относиться к его личному пространству, возможности и желанию помогать в данный момент.
Ответственность организации по отношению к волонтерам прежде всего должна проявляться в уважительном отношении к волонтеру. Волонтер не обязан приходить и помогать нам. Волонтерская помощь – это всегда добровольный выбор. И нужно с нашей стороны к этому выбору относиться бережно и с благодарностью. Мы уважительно относимся к труду волонтеров, стараемся благодарить, проявлять заботу. Для нас важно давать обратную связь волонтеру от организации. Волонтеры ее ждут: правильно они делают или неправильно, хорошо сделали или плохо.
Мы не должны взваливать на волонтеров то, что им не по силам, как бы они этого не хотели. Мы заботимся о безопасности наших помощников: физической и психической. Например, если девушка откликается на просьбу перевезти куда-то тяжелые вещи, мы говорим, что нет, сейчас нам нужна только мужская помощь. Или если волонтер хочет в сложную семью, а мы видим, что он – человек восприимчивый, эмоционально увлеченный, то мы не будем его туда направлять. Это ему только навредит.
Мы отвечаем за безопасность организации труда волонтеров. Мы должны грамотно организовать условия его труда. Если мы просим в чем-то помочь, то мы должны четко сформулировать задание, позаботиться о том, чтобы оказывать помощь было комфортно. Если, например, это автоволонтер, то дать ему точный адрес и нужные контакты, чтобы все были на связи в случае чего.
Что касается волонтеров, навещающих ребенка в семье, то здесь основная наша задача – поддержка волонтеров. Нужно быть всё время на связи. Это может быть переписка, звонки или встречи. Если волонтер сам говорит, что ему нужна помощь в техническом плане, то наша задача – обеспечить эту помощь. Иногда это может быть просто поддержка словом.
Хорошо и полезно границы и зоны ответственности формализовать – это поможет и волонтерам, и семьям, поскольку сразу на входе расставляет всё по своим местам.
Путь волонтера
Надо понимать, что не так много желающих стать волонтерами детского хосписа. Каждую неделю к нам поступает около 15-20 заявок. Новички-волонтеры узнают о нас большей частью через социальные сети. Оттуда приходят на сайт, где заполняют анкету. После мы приглашаем волонтеров на первую встречу – групповое собеседование. Каждый месяц приходят около 25-30 человек.
На первой встрече мы рассказываем о волонтерстве в детском хосписе, о наших подопечных семьях, как они живут, о том, как важно слышать и слушать подопечных. О том, что семьи, которые все свое внимание сосредотачивают на больном ребенке, могут быть эмоционально нестабильны и у них не всегда есть силы поблагодарить за помощь. Затем волонтеры рассказывают о себе, чем они занимаются, почему они решили прийти к нам, откуда узнали про нас. Проговариваем их отношение к смерти, какие есть переживания, опасения по поводу волонтерства. Мы обязательно говорим о сложностях, с которыми могут столкнуться волонтеры, после чего некоторые говорят, что хотят повременить с волонтерством. Для нас это хороший знак – человек осознанно подходит к своему решению.
После встречи волонтер должен написать письмо и подтвердить свою готовность помогать. В ответ мы высылаем список полезной тематической литературы и приглашаем на подготовительный семинар. Кто-то после собеседования не отвечает, понимает, что пока не готов к такому виду помощи. Часто люди идут с какими-то своими ожиданиями, представлениями, которые не оправдываются. Кто-то понимает, что не может выделить время на волонтерство, кто-то оказывается психологически не готов. Мы спокойно к этому относимся, учитывая специфику волонтерства в детском хосписе – это непростое служение.
Подготовительный семинар проходит раз в месяц по субботам. Он длится 8 часов. Мы обсуждаем волонтерские правила, разбираем разные сложные моменты, сначала по группам, а затем все вместе. Мы рассказываем про семьи и детей, показываем их фотографии – когда люди видят и слышат эти реальные истории, становится уже не так страшно. Рассказываем про медицинское оборудование, которое есть у детей. Смотрим хороший иностранный фильм про хоспис (правда, про взрослый), где хорошо показано, что такое и как важно «активное слушание», как можно так слушать человека, чтобы он выговорился, и ему стало легче.
Мы обязательно проговариваем основные страхи волонтера: страх ошибиться – сказать и сделать что-то не то; страх быть ненужным, бесполезным; страх бесполезности своей помощи; страх остаться один на один с проблемами.
На семинаре мы делаем и несколько практических упражнений, чтобы почувствовать, как это – взаимодействовать с детьми, которым сложно дать нам обратную связь.
После семинара мы включаем волонтеров в нашу рассылку, где можно записываться на помощь в сопровождении детей на мероприятиях. Бывает так, что человек прошел собеседование, но в ближайший месяц нет возможности попасть на подготовительный семинар – тогда для него есть возможность в первое время помогать в каких-то административных делах: в офисе, в организации чаепитий для семей, в благотворительных ярмарках и т.д.
Для нас важно, чтобы человек себя проявил на мероприятиях, чтобы мы увидели его в деле. Часто с ребенком приезжает мама или бабушка, со множеством сумок, а ребенок может быть на коляске, поэтому нужна элементарная физическая помощь. Волонтер на мероприятиях заботится о семье: помогает выйти из машины, донести вещи, подсказывает, где что находится, где можно покормить ребенка, поменять памперс и т.д. Также волонтер старается эмоционально поддержать семью, общается с мамой и с ребенком, дает почувствовать, что они важны и нужны, что есть человек, который рядом, к которому они могут обратиться за помощью. После мероприятий мы стараемся получить от волонтера обратную связь. Нам важно его мнение.
Какого-то определенного испытательного срока у нас нет, всё индивидуально.
Мы для себя решили, что не нужно пытаться удерживать волонтеров – всё равно не удержишь. На пути волонтера большую роль играют личные обстоятельства, и координатор мало что может сделать. Но чаще всего причина ухода новичка-волонтера – неоправданные ожидания.
Если волонтер попробовал и начал помогать конкретной семье, то, в среднем, он остается с нами около двух лет. Нередко люди перестают волонтерить в силу каких-то личных обстоятельств – переезд, изменение семейного статуса и т.д. Волонтер, помогающий на мероприятиях, ходит, в целом, от года и больше. Всё зависит от человека.
Для поддержки и обучения волонтеров у нас проходит 5-6 встреч с психологами в год. Периодически проводим встречу про границы общения волонтера с семьей. Это не формат лекции, на встрече мы разбираем разные сложные ситуации, вопросы, с которыми волонтер сталкивается, и вместе с психологом обсуждаем конкретные проблемы. Обязательно мы затрагиваем тему смерти ребенка: как это переживать, как общаться с родителями ребенка, как к этому относиться, как себя вести, как разобраться с собой.
Темы для семинаров предлагаем мы, но у волонтера всегда есть возможность индивидуально обратиться за помощью к психологу. Волонтеры пишут координатору о такой необходимости или общаются с психологом на различных мероприятиях.
Для волонтеров нужна и личная поддержка, и внимание со стороны координатора. Важны личные встречи и регулярное общение по телефону. Мы созваниваемся два раза в месяц. Это особенно важно для волонтеров в семьях. Например, мы видим, что волонтер давно не появляется – тогда звоним, узнаем, как дела, есть ли какие-то трудности и т.д.
Анастасия Майорова – координатор по работе с волонтерами Детского хосписа «Дом с Маяком»