Дети в ФНКЦ всегда пишут на открытках пожелание здоровья. Интервью с координатором Даниловцев в онкоцентре

— Почему люди выбирают пойти волонтером в больницу, а не в детский дом? От чего это зависит?
— У нас лежат дети со сложными диагнозами, с онкологией и, мне кажется, поэтому люди и выбирают больницу, потому что это всегда больше отклика вызывает в волонтерах. И потом — в детском доме, считай, один и тот же ребенок. То есть это большая история про «один волонтер-один подопечный», про более личные отношения. А в больнице дети меняются, и в этом принципиальное отличие.
— А как часто меняются?
— Все по-разному. Кто-то приезжает на проверку на две недели. Кто-то лежит два месяца, а потом его отправляют в стационар, а потом через 21 день он возвращается обратно. Кто-то лежит годами.
— То есть у вас там есть давно знакомые дети? А складывается дружба между ребенком и волонтером?
— Конечно, когда ребенок долго там лежит и ходит один и тот же волонтер, то у них со временем находится общий язык, и такая дружба складывается. Но вообще, у нас в принципе все очень дружат между собой — все дети и дети с волонтерами. Вот у меня, например, есть мальчик, который лежал больше года, и сейчас он приезжает только на проверки раз в два-три месяца. И всегда я очень рада этой встрече, но с другой стороны, я рада тому, что он приезжает только для проверки.
— Год пролежать в онкологии — мне кажется, это очень мужественный ребенок.
— А они там все такие — мужественные, терпеливые, храбрые. Потому что там, конечно, процедуры не из приятных.
— А как у них проходит лечение? Я вижу, что на всех фотографиях дети всегда в медицинских масках.
— Да, маски, потому что для них опасна любая инфекция, любые микробы. У каждого свой план лечения. Как правило, это химиотерапия, тяжелые гормональные препараты, операция, переливание крови. И одна из главных процедур, которую в центре проводят, это трансплантация костного мозга.
— А о чем они с вами говорят? Ведь если ребенок находится год в больнице, он оторван от обычной жизни и выпадает вообще из обычного детства.
— А волонтеры как раз и делают все для того, чтобы ребенок ниоткуда не выпадал. Туда же кроме нас ходят и волонтеры «Подари жизнь», и представители организации «Клоуны в больницах», и куча всяких мероприятий нами проводится. Поэтому я не скажу, что ребенок на все сто процентов выпадает. Они так же, как и другие дети, рассказывают нам про каких-то персонажей из новых мультфильмов, про какие-то там их детские новости. И так же, как все дети, делятся своим хобби, увлечениями, про то, кто где гулял, если их отпускают гулять, про своих домашних, про то, что в школе происходит — для них школа есть при центре.
— То есть вовсе не про здоровье они с вами разговаривают?
— Нет, потому что все вокруг них говорят про здоровье, про то, как вылечиться. Но когда дети пишут открытки маме или папе на праздник и нам их тоже иногда дарят, то всегда в них пишут пожелание здоровья. Потому что эти дети как никто понимают, как оно ценно.
— Родители живут с ними в пансионате?
— Да, и очень устают. Конечно, это очень сложно, когда ребенок лежит так долго, от месяцев до нескольких лет, кто-то и по пять лет там лечится. Находиться столько в больнице с ребенком, который болеет, и вокруг такие же болеющие дети — это, конечно, тяжело. И поэтому, когда мы приходим, для родителей это возможность немножко передохнуть, выдохнуть, заняться своими делами или сходить в магазин. Да просто прогуляться на эти два часа и немножко отвлечься.
Хотя иногда бывает так, что родители присоединяются к нам, могут вместе с нами сделать поделку отдельно от ребенка. Могут просто порисовать, и очень красивые рисунки выходят, я каждый раз поражаюсь и удивляюсь.
— Приходят новые волонтеры, и как они переживают вот это количество капельниц вокруг? Или они к этому готовы?
— Не все готовы. Кто-то приходит в нашу группу в первый раз, а кто-то уже был волонтером в каких-то других местах. Из-за этого и впечатление от первого посещения у людей складывается разное. Но, конечно, поначалу переживают за катетеры на руках у детей, на животе. И я предупреждаю людей, что это не страшно, просто главное — осторожно с этим обращаться. Но в целом это не так волнительно, как может показаться на первый взгляд.
Но, конечно, переживаешь, когда заходишь в игровую и видишь столько детей в масках и чаще всего без волос или с очень короткой стрижкой, с бинтами на руках. Это часто шокирует при первых посещениях. Но потом, когда волонтер видит, что эти дети с такой же радостью к тебе подбегают, как и здоровый бы ребенок себя вел, они так же веселятся и смеются на посещении, когда там играют в игры или делают какие-то поделки, то этот страх отступает.
— А вы видите свою полезность там?
— Ну конечно. Мы ходим постоянно, регулярно, каждую неделю, и дети нас знают, и родители с нами здороваются в коридорах. Я недавно поднималась по лестнице с материалами в музыкальный класс, и мама с маленьким мальчиком, увидев меня, спросила: «А, сегодня будут поделки, а то мы ждали?».
— Видно, как меняются волонтеры, походив месяц-два?
Энтузиазм растет?
— Все очень индивидуально. Кто-то начинает ходить регулярно, каждую неделю, стабильно весь год. Кто-то приходит реже, но старается предлагать какие-то новые идеи, то есть делать посильный вклад в работу группы. Но, конечно, есть и такие люди, которые приходят и понимают, что все-таки это не их группа, и переходят в другую. А кто-то и несколько групп подряд посещает! Но мне кажется, что каждый у нас находит что-то свое и каждый по-своему относится к посещению. У всех разные возможности по времени, по ресурсам в целом. Потому что у нас там и студенты есть, которые не очень могут в сессию ходить. Есть люди, у которых своя семья, дети, им тоже сложно выбрать время. Но все равно есть такая основа группы, костяк, это люди, посещающие больницу достаточно регулярно.
— А меняется взгляд волонтера на ребенка — от жалости к какому-то более разумному чувству?
- Да, и у человека, который ходит постоянно, это как- то быстрее происходит. Меняется отношение к детям от жалостливого и немножко позиции такой «сверху» до сочувствия и позиции «наравне».
— Я заметила, вы часто произносите фразу «у всех волонтеров по-разному». А вы вообще кем работаете или на кого учитесь?
— Я учусь на психолога и, наверное, в силу своей будущей специальности вижу, что все люди разные, и волонтеры, конечно, тоже. Начиная с того, с чем они пришли, почему и зачем. У всех же свое! У кого-то личный опыт, кто-то про нас прочитал, кого-то друг пригласил, а кто-то в новостях увидел про этот центр.
— Сложно ли координатору придерживаться графика?
— Несложно, я же и до того, как стать координатором, ходила волонтером почти каждое посещение. У меня и расписание так построено, что я всегда могу именно в это время. Волонтерам, конечно, не всегда бывает удобно ходить в пятницу и воскресенье, и обычно выбирают один день.
— Ого, самое вечериночное время — вечер пятницы и воскресенья! До вас доходят только самые герои, мне кажется. А каких бы вы волонтеров к себе ждали в группу, и нужны ли вам вообще волонтеры?
— Волонтеры всегда нужны. Потому что нет какого-то очень большого срока для волонтерства. Люди меняются, они ходят, как правило, год-два, а потом все-таки берут паузу какую-то. Возможно, на время, но тем не менее. Поэтому волонтеры всегда нужны. Какие-то новые лица, свежие идеи.
Кого бы я ждала?.. Наверное, человека, который, прежде всего, ответственно к этому подходит, к волонтерству вообще. Понимает, куда он идет и почему. Человека с желанием помочь, а не просто сходить ради любопытства. С желанием остаться на более длительный срок, чем на пару месяцев.
— А вот «свежие идеи»: это важно — детей все время чем-то удивлять? Или просто прийти порисовать — это тоже работает?
- И то, и то. Мы по пятницам играем в настольные игры, так у нас давно закрепилось. А вот в воскресенье мы проводим мастер-классы, и каждый раз это что-то новое. Если праздник, то мы в воскресенье показываем какой-то спектакль или представление. Но и настольные игры — это только повод для встречи. То есть дети могут попросить какую-то раскраску и заниматься чем-то таким спокойным во время разговора с волонтерами, можно что-то рассказать, нарисовать своего героя и обсудить его с волонтером. То есть пятница — это пространство для общения. А воскресенье — для творчества.
— Вы теперь знаете всех героев вселенной Марвел?
— Уже почти всех!
Валерия Таранова — координатор группы Добровольческого движения «Даниловцы» в ФНКЦ.
Беседовала Анастасия Кузина — журналист, пресс-секретарь ДД «Даниловцы».